FEJBE LŐTTEK, DE TÚLÉLTEM

Születésükkor mind Bátor Barnabás, mind Táltos Tamás egészségesnek tűnt, legfeljebb a mozgásuk fejlődött kicsit lassabban az átlagnál. Mivel viszonylag ritka betegségről van szó, általában nem szűrik csecsemőkorban. Emiatt sok család csak akkor értesül gyermekük állapotáról, amikor az már három-öt éves is elmúlt. Eleinte csak ártalmatlan jeleket látnak, például nem tud fél lábon ugrálni, többször elbotlik, vagy hogy fáj neki a hosszabb sétálás. A Fehér családot villámcsapásként érte, amikor egy vérvétel kapcsán felmerült a gyanú, hogy valami nincs rendben. Barni kétévesen, Táltos féléves csecsemőként kapta meg a diagnózist: mindkettőjüknek Duchenne-féle izombetegségük van (DMD = Duchenne Muscular Dystrophy), azaz a testükben hiányos a disztrofin gén. Ennek következtében nem termelődik elég fehérje ahhoz, hogy egészséges mértékben növekedhessenek az izmok, ez pedig izomgyengeséghez és -sorvadáshoz vezet. A DMD-t az X-kromoszóma mutációja okozza, ezért szinte kizárólag fiúknál jelentkezik. Az izomsorvadás miatt a betegek tízéves korukra a járóképességüket is elveszíthetik, idővel pedig már lélegezni sem tudnak gépi segítség nélkül. A DMD-s betegek átlagosan huszonhat éves korukig élnek. Elképzelhetetlen sokk, amikor egy család arról értesül, hogy nemcsak az egyik, hanem mindkét gyermekének ugyanazzal a kegyetlen betegséggel kell leélnie az életét.

Az édesanya, Pintér Beáta úgy érezte ekkor, mintha túlélte volna, hogy fejbe lövik. Hirtelen az élet minden aspektusa megváltozik: klinikákra járások végeláthatatlan sora, fegyelmezett időbeosztás, akadálymentesített otthon kialakítása. Beátának és volt férjének, Andrásnak el kellett fogadniuk a megsemmisítő tényt, hogy sohasem lesznek átlagos szülők, hiszen az átlagtól eltérő gyermekeket kaptak. Sokáig csak nagyon kevesen tudták, hogy milyen helyzetben vannak. Nem beszéltek a nehézségeikről, nem akarták, hogy megváltozzon, ahogyan a környezetük hozzájuk viszonyul. A teljes kétségbeesés állapotában egy cél jelentett értelmet: a betegséget lassító terápiák rendkívül következetes alkalmazása mellett boldog, élményekben gazdag gyermekkort nyújtani Barninak és Táltosnak. Elhatározták, hogy egészséges önértékelésű, talpraesett, a világban önállóan is elboldoguló fiúkat fognak nevelni.

ÉLET A DUCHENNE-NEL

Barni kéttannyelvű gimnáziumba jár, ide felvételizik majd Táltos is. Édesanyjuk számára lényeges, hogy a fiai jól elsajátítsák az angol nyelvet: – Külföldön, ahol esély van a terápiájukra, angolul fognak velük beszélgetni az egészségügyi dolgozók. Nem is beszélve a jövőjükről, mert ha kerekesszékhez kötve kell majd élniük, az angol erős fegyver például az online munkavállalás szempontjából. – A család azt is elárulta, hogy Táltos azt fontolgatja, hollywoodi forgatókönyvírónak áll, ehhez végképp elengedhetetlen az angoltudás.