Hogyan ismerkedett meg a Silviahemmet-programmal, és mi indította arra a Johannita Segítő Szolgálatot, hogy ezt Magyarországon is meghonosítsa?

Sok évvel ezelőtt találkoztam ezzel az intézménnyel. A johannita segítő szolgálatok nemzetközi szervezete akkor éppen Stockholmban tartotta a közgyűlését, meglátogattuk a Silviahemmet Alapítványt is, amelyet a svéd johanniták támogatnak. Ekkor láttam, milyen színvonalon működik náluk a demens emberek segítése, azonnal felkeltette az érdeklődésemet. Már akkor arra gondoltam, milyen hasznos lenne meghonosítani Magyarországon is ezt a programot. Később kiderült, nem is olyan egyszerű ezt megvalósítani, és nem kizárólag a költségvonzatai miatt.

Elhívtuk a svéd intézményigazgatót, jól sikerült megbeszélést tartottunk az akkori egészségügyi ernyőszervezettel, a Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség- és Szervezetfejlesztési Intézettel, amelyet azonban két hét múlva teljesen átszerveztek, és gyakorlatilag kezdhettük az egészet elölről.

Jól sejtem, hogy a személyes érintettsége is szerepet játszott?

Igen, volt érintett a családban, így magam is megtapasztaltam, mennyire korlátozottak a hazai ellátási lehetőségek. Abban az időben nem volt biztos, és sokszor még ma sem az, hogy egyáltalán sikerül-e azonosítani a betegséget. Ha netán a háziorvos felállította is ezt a diagnózist, sokat akkor sem mondott róla a családtagoknak, csak írt beutalót a neurológiára, ott felírtak tablettákat, cseppeket, és be is fejeződött a kezelés orvosi része. Svédországban pedig pont az itthon hiányzó szívvel-lélekkel ápolást, számos jó gyakorlatot láttam, amelyet a családtagok az otthonápolás közben kitűnően tudnak alkalmazni, és ez mind a betegnek, mind a hozzátartozóknak hasznára válik.

Milyen a program szellemisége, miben különbözik a hagyományos magyar demenciagondozási szemlélettől?

Nem szeretném összehasonlítani a magyar gyakorlattal, inkább arról beszélnék, miért olyan jó: a személyközpontúságot emelném ki, olyan értelemben, hogy ez az eljárás nemcsak a beteg, hanem a hozzátartozók, a gondozók életminőségét is javítja.

Milyen lépésekre van szükség, hogy a Silviahemmet Alapítvány gyakorlata meghonosodhasson Magyarországon?

Első lépésként a Sztehlo Gábor Evangélikus Szeretetszolgálat Ördögárok utcai idősek otthonának minden dolgozója elvégezte az alapítvány képzését, így akkreditált intézménnyé vált, és azóta is a svéd módszer szerint gondozzák a demens betegeket. De mivel egy fecske nem csinál nyarat, a következő lépésünk trénerek kiképzése, akik hivatalosan is továbbadhatják majd a tudásukat. A trénerek jelenléti képzése idén áprilisban kezdődött el tizenkilenc fő részvételével, két svéd oktató vezetésével. Ezt négy online alkalom követi, majd az összesen százharmincöt órás folyamatot svédországi záróvizsga követi, itt kapják meg a bizonyítványukat az arra érdemesek.

Milyen kapcsolatban áll a program a magyar egészségüggyel?

A demens betegek gondozása 2022 óta a gondoskodáspolitikai államtitkárság alá tartozik. A gondoskodáspolitika azért vált külön az egészségügytől, mert rengeteg olyan ember él az országban, akinek valójában nem egészségügyi ellátás, nem kórházi ágy kell, hanem gondoskodás. Ezt tükrözi a képzésünkbe bekapcsolódó tizenkilenc résztvevő is, akik jellemzően olyan intézményekből érkeztek, amelyek elsősorban idősekkel, mentális problémákkal küzdőkkel foglalkoznak. S ez is a lényeg: nem annyira a betegséget, a rendszeres orvosi ellátást helyezzük a középpontba, persze szükség van ezekre is, hanem inkább a gondoskodást. A tanfolyam – és így a svéd módszer – azt célozza, hogy minél tovább lehessen otthon ápolni a demens betegeket.

Miért éppen az Ördögárok utcai intézmény lett a program első magyarországi helyszíne, létezik-e utóellenőrzés?

Elsősorban azért, mert a johannitáknak már régóta jó a kapcsolata velük: a német testvérszervezetünk évtizedek óta támogatja az intézményt, rajtuk keresztül mi is. Meghatározók a régen kialakult, személyes és szakmai kapcsolatok. Létezik monitoringrendszer, az akkreditáció három évre szól, így ha folytatni akarják, meg kell majd újítaniuk. Ebben is segít a most indított képzésünk, ugyanis az akkreditáció alapja, hogy az adott intézmény minden dolgozójának el kell sajátítania a módszert. S akármilyen jó is egy munkahely, vannak távozók, belépők, az új munkatársakat pedig már a mostani képzésen részt vevők és majd bizonyítványt szerzők is oktathatják, nem kell Svédországból hívni szakembert.

Kik vesznek részt az áprilisban indított képzésen?

Eredetileg csak tizenkét fő vehetett volna részt az oktatáson, de a svédek, látva a lelkesedésünket, tizenkilencre emelték fel a létszámkorlátot. S mivel a törekvésünket támogatja a gondoskodáspolitikai, illetve a családügyi államtitkárság is, ők küldtek tizenhárom jelöltet, mi pedig hatot. Az államtitkárságok célja az volt, hogy a jelöltjeik lefedjék az egész országot, így például Sopron mellől, Sátoraljaújhelyről és Szegedről is van egy-egy résztvevőnk, szinte minden vármegyéből. Intézményvezetők éppen úgy előfordulnak közöttük, mint gyakorló nővérek. Belőlük Silviahemmet-instruktor lesz, átadhatják tudásukat a szakmában dolgozóknak.

A családoknak is?

Igen, engem ez vonzott a leginkább, miután megismertem a programot. Az ellátóintézményekben dolgozó nővérek már megszerezhették innen-onnan a főbb tudnivalókat, s ha nem a legfrissebb módszerek szerint is, de elkötelezetten végzik a feladatukat.

A család az, amely teljesen kiszolgáltatott, hacsak nem próbálnak maguk utánanézni a betegségnek és az otthonápolás nehézségeinek. Ezért tartjuk fő feladatunknak a laikusok képzését, informálását.

Ez hogyan valósulhat meg a gyakorlatban?

Terveink szerint miután a trénerek megszerezték a képesítést, néhány órás konzultációkat szervezünk gyülekezeteknek, önkormányzatoknak, felajánlva a lehetőséget, hogy bevonják a diakónusokat, a családlátogatókat, a szociális munkásokat és az érintett családtagokat: azokat, akik kifejezetten az otthoni környezetben fellépő helyzetek megoldásán segíthetnek.

Említene erre néhány példát?

A demensek jellemzően nem szeretik a fűszeres ételeket. Például a petrezselymes krumplit a legtöbbjük félretolja, mert a fűszert bogárnak nézik-érzik. A család ebből esetleg azt szűri le, hogy „na, a papa már megint nem eszik, biztosan nem éhes”. Pedig az, csak nem akarja azt megenni, amit szerinte már összemászkáltak a bogarak. Sokszor előfordul – nálunk is volt ebből gond –, hogy a demensek víziókkal küzdenek, ezek forrása nemritkán a falon függő valamelyik festmény vagy fénykép. A dédpapa régi portréja is beindíthat ilyen hallucinációkat, a demens pedig nem érti, mit keresnek idegenek a lakásában. A család hiába nyugtatja szegényt azzal, hogy nincs itt senki, a megoldást az jelentené, ha leakasztanák a képet a falról. De gondok adódhatnak a színérzékelésből is: egy szép tarka szőnyeg sötét foltjait könnyen gödörnek látja a beteg, tehát nem azért totyog a szobában, mert azt sem tudja már, hova szeretne menni, hanem csak a „gödröket” kerülgeti. Ezekre egyszerű, logikus megoldások adhatók, de felvilágosítás hiányában a család nem érti az okokat, és nem tud mit kezdeni a helyzettel. Említhetném a kommunikációt is: szemből szóljunk a beteghez, érthető és rövid mondatokat használjunk, mert azokat még úgy-ahogy megérti. Vitatkozni sem szabad egy demenssel, mert nem fogjuk meggyőzni, ugyanis ő (már) így látja, így érzékeli a valóságot.

Milyen az ellátásuk mai helyzete Magyarországon?

Jó irányba mozdult el mind az ellátás, mind a szemléletmód az elmúlt években. Sorra nyíltak az Alzheimer Cafék, ahol az érintettek tapasztalatot cserélhetnek, megértő közösségben tölthetik az idejüket. Már azt is előrelépésnek tartom, hogy merjük nevén nevezni a betegséget, a mi esetünkben annak idején például egyszer sem mondták ki a demencia szót. Pedig Magyarországon a becslések szerint kétszázötvenezer ebben szenvedő él, így – átlagosan négytagú családdal számolva – mintegy egymillió embert érint a betegség. Őket fel kell készíteni arra, hogyan viszonyuljanak ehhez a családtagjukhoz. Többféle demensápolási program létezik, nem állítom azt, hogy a Silviahemmet Alapítványé a legjobb, vagy hogy a többi rossz. Azt viszont igen, hogy ezt már harminc éve fejlesztik, és a svéd királyné adja hozzá a nevét. Mindig attól félünk, amit nem ismerünk. Egy kevésbé ismert betegség tönkreteheti az egész családot. Ha viszont kicsit jobban fel vagyunk készülve, ha tudjuk, hova lehet fordulni, már az segítség. Mint említettem korábban, a cél az otthoni ápolás idejét minél tovább kitolni, mert eljuthat a betegség abba a fázisba, amikor már csak a szeretetotthon a megoldás. Ám ha felvérteztük magunkat a megfelelő tudással, a család és a beteg is sokkal jobban jár.

Mi lehet a következő lépés a johannitáknál ezen a területen?

A puding próbája az evés. Majd kiderül, hogy a mostani képzésünk résztvevőivel hogyan működnek ezek a konzultációs lehetőségek, hogyan tudják az intézményi oktatók továbbképezni a nővéreket, ápolókat. Ezenfelül napközi jellegű ellátóotthonokat szeretnénk létrehozni, vagy közreműködni ebben, mert az is óriási segítség a családnak, ha reggel elviszik, délután, estefelé viszszahozzák beteg szerettüket. Mert így nem azzal a szorongással érkeznek haza, vajon mit vert le, tört össze, öntött ki, és egyáltalán otthon találják-e a demens hozzátartozójukat, hanem azzal a tudattal, hogy napközben jó helyen, hozzáértéssel foglalkoztak vele, ami másfajta szeretetkapcsolat kialakulását eredményezheti. Ezt is jelenti a személyközpontúság és az életminőség javítása. Emellett tárgyalunk a gondoskodáspolitikai államtitkársággal arról, hogy könnyített, online formában elérhetővé tegyünk egy családtagoknak, ápolóknak szóló alapképzést. Ennek a szövegét már le is fordítottuk magyarra.

Úgy tudom, Magyarország a harmadik európai állam, ahol ez a program megvalósul.

Igen, lehettünk volna a másodikak is, de a litvánok beelőztek, mert hamarabb sikerült elindítaniuk a képzést. De a viccet félretéve: kiemelt hely a miénk is, számontartanak bennünket, közöttük a Silviahemmet Alapítvány kuratóriumának elnöke, a svéd királyné, aki többször is rákérdezett, hogyan halad a magyarországi projekt.

Elképzelhetőnek tartja, hogy a református intézményekben is helyet kapjon a svéd ápolási módszer?

Igen, sőt nemcsak a református, hanem más felekezeti, illetve állami intézményekben is. Már töprengünk azon a minisztériumi tárgyalófeleinkkel, hogyan építhetnénk be ezt a mai gyakorlatba. Felmerült, hogy kreditpont járna a dolgozóknak az elvégzett képzés után. De ha már a református vonatkozásról kérdezett: nemrég Steinbach József püspökkel beszélgettem a svéd módszerről és a képzésünkről, ő pedig örömmel fogadta. Felajánlottam, hogy a családoknak szóló konzultációkat szívesen tartanánk gyülekezeti közösségben, természetesen a diakónusoknak is: szeretnénk, ha ők is fel lennének készülve, amikor ilyen jellegű betegségben szenvedőkkel kell találkozniuk. Steinbach József megerősítette, ő is úgy látja, hogy erre nagy a szükség.